天にはアトピー性皮膚炎があり、それもたびたび記事にしてきました。
赤ちゃんのころに発症し、標準治療をはじめ漢方や整体、強酸性水などさまざまな試行錯誤を経て何度もよくなってきましたが、中学１年の秋にまた悪化しました。標準治療を始め、脱ステロイドも試し、その後また標準治療に戻って今に至っています。
そして高校に入学した現在、ほぼ寝たきりの毎日になっています。
アトピーの症状が全身に出て、かゆみがひどいようです。起きているときはしじゅうどこかをかいていますし、寝ているときときたら。「バリバリ、ガシガシ！」となんの音だろう？と起きてしまうほど、思いきりかきむしっています。
その結果朝には血まみれになり、お薬を塗りたいのですが痛くて塗れず、ますます悪化する･･･という悪循環に陥っています。
学校や部活など必要なときには起き上がることができるのですが、それ以外はすべて寝ています。寝ている、というのは正しい表現でないかもしれません。かゆみと痛みで気力を奪われ、倒れこんでいる、または起き上がれない、という感じです。
ときどきは、学校にも行けなくなります。
痛みで朝起きることができないのです。昼過ぎには痛みもましになってくるのですが、かぶっている毛布をはずすと痛いので、毛布はからだにくっつけたままです。
天もかゆみに対してはがまん強く、あーだこーだは言いません。というより、しんどすぎて言葉が出ないのだと思います。
「重傷のアトピー患者のQOLは、がん患者のそれより低い」という言葉を聞いたことがあります。
実際そうだなと思います。
天でいえば、からだを動かすと痛いので、ごはんも食べる気にならず、お風呂も入ることができません。できるのは「そのまま倒れている」ことだけです。からだじゅうの力がなくなって、なすすべなく倒れている、そんな感じです。
しかも怖いのは、一気に寝たきりになるのではなく、徐々にそうなっていくので、一緒に暮らしているわたしたち親も、なんだか「慣らされていく」ことです。
天はおとなしく寝ているため（実際には痛みで声も出せない）、「そっとしておこう」という気持ちになり、そのうちに、天が寝ている状態が普通になってきます。
家に帰ってくれば天は寝る、土日も寝る。高校生としてはあり得ないそんな生活が、当たり前になってくるのです。
重症であっても命に別状はなく、地道に治療を続けていくなかでよくなる一瞬もあるので、このひどい状態もいつかは脱して元気になっていくだろうと、「受け入れざるを得ない」という事情もあります。まさに、お手上げなのです。
親は、子どもが、どんなことでもいい、とにかく「いきいきしている」姿を見ることができればうれしいし、安心できるものです。
果たしていつか、天のいきいきとした姿を見ることができるのだろうか。
天の寝たきりの姿を見ていると、発達障害でもいいじゃないか、元気であれば。
と、天に対するハードルがひとりでに下がっていく自分を感じます。
案外、これは天の策略では･･･と思ったりすることもあります。いやいや、そんなはずはない。寝たきりでつらいのは、だれよりも天なのだ。
天がよくなりますように。
最後までおつきあいいただき、ありがとうございました。
